認識全身性紅斑性狼瘡

※什麼是全身性紅斑性狼瘡

全身性紅斑性狼瘡是一種原因不明的自體免疫系統疾病。免疫系統是人體對抗疾病的一種自然防 衛機轉，正常情況下，有害的病原體侵入人體時，體內會產生抗體來對抗它。

但紅斑性狼瘡病人則是在沒有外來 物質侵入的狀況下，自己產生某種抗體對抗自身的組織，引起發炎反應，進而破壞各個器官，是典型的自體免疫疾病。

※發生率

較常發生在 15-40 歲之間的年輕女性，且女性罹病率是男性的 10 倍。

※可能出現的症狀(一)

• 一般症狀：發燒、虛弱、疲倦、食慾不振。
• 關節：關節壓痛、腫脹、灼熱、僵硬，但較少引起 關節變形。
• 皮膚：口腔潰瘍、不正常的掉髮、紅斑、圓盤斑：急性期臉頰及鼻樑有蝴蝶狀分佈的紅斑稱為蝴蝶斑。因為皮膚對光敏感，曝曬會引起血管擴張 及皮膚發炎。
• 血管：血管炎、雷諾氏現象。雷諾氏現象是指遇冷環境或情緒緊張時，血管收 縮、血流減少造成四肢蒼白冰冷，之後會發紺、潮紅。
• 血液：貧血、白血球降低、血小板減少。
• 腎臟：尿液檢查中會發現蛋白尿或血尿，末期甚 至會導致尿毒症。

※可能出現的症狀(二)

• 心臟：較常見為心包膜發炎積水。
• 肺臟：有少量肋膜積水，胸痛不適。
• 腦神經：可能有頭痛，甚而抽搐情形。

※一般治療原則

• 定期評估病情及追蹤療效。
• 保持充沛體力。
• 避免曝晒陽光。
• 避免感染。
• 適當控制生育。

※常用藥物

• 非類固醇抗炎症藥物：緩解肌肉、關節疼痛。此類藥物對腸胃刺激大，應於飯後使用；留意排便顏色是否變黑，若有腸胃不適應告知醫護人員。
• 類固醇藥物：用於中樞神經系統受侵犯、腎病變、 溶血性貧血、血小板減少、血管炎時。
• 免疫抑制劑：抑制體內免疫反應。類固醇及免疫抑制劑會使抵抗力下降、易感染，若有發燒之情形應告知醫師。

※特別叮嚀

• 不可自行將藥物中斷或減量，其類固醇及免疫抑制劑，須經由醫師的指示漸漸減量。

※日常保健(一)

• 皮膚保護：避免陽光曝晒，早上十點到下午二點間避免外出，應擦防晒油及著長袖之衣物或撐傘，穿著棉質衣物。
• 保護關節：勿過度使用正在疼痛的關節，疼痛厲害時，可適度塗抹外用止痛藥膏，及按醫囑服用止痛劑。注意四肢末梢循環，適度保暖。
• 預防感染：注意個人衛生習慣。減少出入公共場所。如有發燒咳嗽等症狀應立即就醫，查明原因適當治療。
• 貧血及血小板減少時之處理： 血小板減少易造成瘀青或出血不止之情形，應 小心活動、避免碰撞。每天檢視皮膚，注意皮 膚有無瘀斑、出血跡象。貧血時可能頭暈、四肢軟弱，應避免意外傷害發生。

※日常保健(二)

• 追蹤腎功能的變化：注意水腫及蛋白尿情形。腎功能不佳者應限制鹽分及植物性蛋白質的攝取。
• 培養良好的飲食及睡眠休息習慣：保持充沛體力， 避免勞累；安排適當之休閒活動，緩和心理及生理壓力。
• 全身性紅斑性狼瘡與懷孕 : 紅斑性狼瘡患者在病情穩定時可懷孕生子，但建議您與醫師討論，經由醫師判斷，於病情控制穩定的 狀況下懷孕。
• 懷孕期間或餵母奶者，須在醫師密切追蹤下調整藥 物劑量，以免影響胎兒及加劇病情。
• 支持性團體: 以下的組織都是由罹患紅斑性狼瘡之患者所組成，利用齊聚一堂的機會，交換彼此的醫療經驗和心得，在互相慰藉、扶持下，期望能走出更平坦的道路。

此資料僅供參考，關於病情實際狀況，請與醫師討論